X
Kies uw land en taal
Ga verder
Menu Sluiten

Zeldzame Ziekten Fonds Rally 2014

06 October 2014

Onderzoek naar syndroom van Leigh kan dankzij de ZZF Rally van start gaan

Zondag 5 oktober vond de 9e editie van de jaarlijkse ZZF rally plaats. De rally, veiling en loterij brachten samen € 79.940,- op voor onderzoek naar het syndroom van Leigh, de meest erge vorm van energie-stofwisselingsziekten, voor dit onderzoek is € 75.000,- nodig. Door 2 extra schenkingen is de totaal opbrengst nu uitgekomen op € 81.000,-.

Dit jaar stonden 70 equipes met hun bolide aan de start van een uitdagende rally uitgezet door Jan Berkhof. Stylist Fred van leer verzorgde samen met Charles Ruijgrok, voorzitter van het ZZF, het startsein op Landgoed de Horst in Driebergen. Het deelnemersveld bestaande uit enthousiaste en betrokken deelnemers werd gecomplementeerd door BN’ers en ambassadeurs van het ZZF. Gijs van Lennep, oud formule 1 coureur en Jan Lammers reden de rally samen. Ook oud-minister Jan Kees de Jager, Gaston Starreveld van de Postcode Loterij en Rob Geus, Smaakpolitie, namen deel. Bas van Werven, presentator Eenvandaag, veilde met enthousiasme en groot succes samen met Charles Ruijgrok de ter beschikking gestelde kavels.

Direct na de start werden de equipes al verrast met een proef. Vervolgens vertrokken de equipes via een landelijke route naar de lunchlocatie bij Royal Leerdam Crystal. Na de lunch werd er een krokketenstop bij brasserie Waalhaven gemaakt, pal langs de start en landingsbaan van Airport Rotterdam – The Hague, om daarna de route te vervolgen richting Hornbach Nieuwerkerk waar een proef werd gehouden voor punten in het klassement.

De finish vond plaats bij Porsche Centrum Rotterdam waar deelnemers konden genieten van een heerlijke stamppot.

De opbrengst, mede mogelijk gemaakt door sponsoren als UTS, State of Art, Porsche Centrum Rotterdam, Royal Leerdam Crystal, Hornbach, House of Lords & Gassan,  komt ten goede aan onderzoek naar het syndroom van Leigh. Prof Jan Smeitink en zijn team werken al jaren in het RadboudUMC aan een medicijn.

Charles Ruijgrok:het is fantastisch dat de 9e editie zoveel geld heeft opgebracht en dat in deze tijden. We willen iedereen heel hartelijk bedanken voor hun bijdrage. Het is een fijn idee dat zoveel mensen en bedrijven het ZZF een warm hart toedragen’.

Syndroom van Leigh

In Nederland lijden zo’n 16 kinderen aan het syndroom van Leigh, de meest erge en progressieve vorm van  energie-stofwisselingsziekte. In Europa zijn dat zo’n 500 kinderen. Bij patiënten met een energie- stofwisselingsziekte werken hun energiefabriekjes niet goed, heel simpel gezegd; zij hebben een defecte batterij, hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol en weer snel en het beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Kinderen met het syndroom van Leigh komen allemaal jong te overlijden, de meeste kinderen worden niet ouder dan 10 jaar.

Payment logo's  Payment logo's Payment logo's Payment logo's Payment logo's Payment logo's Payment logo's Fashioncheque