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Rallye du Zeldzame Ziekten Fonds 2014 (Fonds pour les maladies rares)

06 October 2014

La recherche sur le syndrome de Leigh peut avancer grâce au rallye ZZF

Ce dimanche 5 octobre a eu lieu la 9ème édition du rallye annuel du ZZF. Le rallye, ainsi que la vente aux enchères et la tombola également organisées ce jour-là, ont permis de rapporter 79.940,- €, au bénéfice de la recherche sur le syndrome de Leigh, la forme la plus grave des troubles du métabolisme énergétique connue. Pour permettre cette recherche, 75.000,- € étaient nécessaires ; grâce à deux dons supplémentaires, la recette totale de cette journée s’est finalement élevée à 81.000,- €.

Cette année, 70 équipes étaient alignées dans leur bolide sur la ligne de départ, pour un parcours aux nombreux défis, défini par Jan Berkhof. Le styliste Fred van Leer et le président du ZZF Charles Ruijgrok ont ensemble donné le coup d’envoi du rallye au domaine Landgoed de Horst, à Driebergen. Parmi les participants débordant d’enthousiasme et de motivation figuraient notamment plusieurs célébrités néerlandaises et des ambassadeurs du ZZF. Ainsi, les anciens coureurs de Formule 1 Gijs van Lennep et Jan Lammers faisaient équipe, tandis que l’ancien ministre Jan Kees de Jager, Gaston Starreveld de la loterie Postacode Loterij et Rob Geus de l’émission Smaakpolitie, étaient également de la partie. De son côté, Bas van Werven, présentateur de Eenvandaag, a assuré avec entrain la vente aux enchères des différents lots offerts, en compagnie de Charles Ruijgrok.

Immédiatement après le départ, les équipes étaient déjà attendues pour un premier tour de piste, avant de rejoindre, à travers une petite route de campagne, le Royal Leerdam Crystal pour un délicieux déjeuner. Après le lunch, une pause était encore prévue pour déguster de savoureuses croquettes à la brasserie Waalhaven, aux abords des pistes de décollage et d’atterrissage de l’aéroport Rotterdam-La Haye. Les bolides ont ensuite repris la route en direction du grand magasin Hornbach de Nieuwerkerk, où une deuxième course était organisée pour récolter des points en vue du classement.

La ligne d’arrivée était située au Centre Porsche de Rotterdam, où les participants ont pu profiter d’un succulent stamppot, un plat typiquement néerlandais.

Les bénéfices de la journée - récoltés notamment grâce aux sponsors tels qu’UTS, State of Art, Porsche Centrum Rotterdam, Royal Leerdam Crystal, Hornbach ou encore House of Lords & Gassan – sont destinés au financement de la recherche sur le syndrome de Leigh. Le Professeur Jan Smeitink et son équipe travaillent depuis des années déjà au développement d’un médicament contre ce syndrome, au centre médical universitaire RadboudUMC.

Charles Ruijgrok : « C’est merveilleux de voir tout l’argent que cette 9ème édition a permis de récolter, et ce malgré des temps difficiles. Nous tenons à remercier tout le monde du fond du cœur pour sa contribution. Cela fait très plaisir de savoir que tant de personnes et d’entreprises soutiennent si chaleureusement le ZZF ».

Le syndrome de Leigh 

Aux Pays-Bas, 16 enfants souffrent actuellement du syndrome de Leigh, qui constitue la forme la plus grave et la plus progressive des troubles du métabolisme énergétique. En Europe, on en décompte quelque 500 cas. Les patients atteints d’un trouble du métabolisme énergétique souffrent, en des termes simplifiés, d’un dysfonctionnement de leur système de fabrication d’énergie. Ou pour utiliser une métaphore : leur batterie est défectueuse. Elle se charge particulièrement lentement et jamais plus qu’à la moitié de sa capacité et se décharge très vite, tandis que ses résidus nuisent au corps. Les enfants atteints du syndrome de Leigh décèdent tous à un très jeune âge, la plupart ne survivant pas au-delà de l’âge de 10 ans.